AISA Emilia Romagna ODV

L’atassia (dal greco disordine) è un disturbo riguardante la mancanza di coordinazione motoria-muscolare che rende difficoltoso eseguire i movimenti volontari. Essa è il principale sintomo delle cosiddette sindromi atassiche, un gruppo di malattie rare neurogenetiche, generalmente progressive, gravemente invalidanti e attualmente incurabili.
A oggi sono oltre 42 i tipi di atassia individuati e si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette. Pur differenziandosi tra loro per insorgenza dei disturbi o evoluzione, tutti i tipi sono accomunati da una perdita progressiva della capacità di eseguire un movimento volontario propriamente orientato nella direzione, nella forza e nella coordinazione dei muscoli necessari alla sua corretta esecuzione (tra tronco e capo o tra tronco e arti).
La patologia colpisce inizialmente gli arti inferiori, per poi interessare gradualmente quelli superiori, l’emissione della voce e l’articolazione della parola, l’udito, la vista, la muscolatura; possono inoltre esservi associati disturbi cardiaci, broncopolmonari, urinari, nella memoria o nella deglutizione.

Nel 1982, in Lombardia, nasce A.I.S.A. (l’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), riconosciuta giuridicamente nel 1995. Lo scopo dell’Associazione è quello di sensibilizzare (per far conoscere la difficile condizione nella quale le persone affette dalla malattia vivono), sconfiggerne l’indifferenza e allargare l’ambito della ricerca.
A seguire sono nate varie Sezioni regionali e, in particolare, nel 2001 nasce AISA Emilia Romagna con sede a Granarolo dell’Emilia, in provincia di Bologna. È qui che da alcuni anni ha preso il via Il biSogno: un progetto assistenziale per sopperire alla sensazione di “abbandono a se stessi” nel post diagnosi ed in assenza di una terapia efficace. Si tratta della presa in carico multidisciplinare di circa 30 persone affette da sindromi atassiche (provenienti da varie località della nostra regione) da parte di un team di specialisti che, in un Centro allestito appositamente per permettere la buona riuscita delle diverse attività, supporta i pazienti e le loro famiglie nel difficile percorso che la malattia costringe ad affrontare, con terapie neuro-riabilitative, di consulenza e sostegno psicologico.

Per permettere tutto ciò è fondamentale la costante collaborazione di tutti gli associati e ogni minimo aiuto esterno ci fa sentire meno soli e un po’ più forti...

Ambulatorio malattie neurologiche rare (afferente all'UOC Clinica Neurologica, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna): valutazioni neurologiche regolari in pazienti con atassia di origine genetica.